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北海道難病医療提供体制整備事業 令和8年度
Web研修会 のご案内

『難病と遺伝 ~遺伝の “専門家ではない” 私たちが、患者さんや家族とどう関わる?~』

「遺伝の話は難しい」「話をして不安にさせたらどうしよう」「話を聞いて自分にできることはあるの?」「医療従事者でも遺伝の専門家ではないし、、、」など、目の前の患者さんが遺伝性の疾患だと気づきながらも何をどう関わるべきかわからない、自信がないという医療従事者・支援者は多いのではないでしょうか?特に治療法の確立されていない難病の分野ではその不安は大きいのではないかと思います。

一方で、現在348疾患ある指定難病の約半数は遺伝性疾患です。不安とは裏腹に、指定難病の患者さん・ご家族を支援するためには、遺伝に関する知識や支援方法を学んでいくことが重要となっています。 そこで今回は、長年、遺伝セミナーを定期開催され、遺伝の啓蒙・啓発、学習支援をされてこられた外木秀文先生を講師にお迎えしました。「遺伝の “専門家ではない” 私たち」が、遺伝について学び、支援の一歩とするための研修会です。「遺伝は難しい」と敬遠せず是非一緒に学んでいきましょう!

※本研修会は、お申し込みを頂いた方へ、後日オンデマンド配信(YouTube限定公開)をいたします。当日視聴がかなわない方も是非お申し込みいただけますと幸甚です。

Zoom 登録リンク

2026年6月
難病診療センター

北海道難病医療提供体制整備事業


この事業は、難病患者さんにより良い医療を提供することを目的としています。 関係する医療機関や諸施設と連携を図り、住み慣れた地域で安心して療養できるように支援いたします。

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