難病診療センター

難病診療センターについて

　北海道医療センターの難病診療は、これまで神経難病が中心でしたが、現在は、北海道難病診療連携拠点病院／北海道医療センターの難病診療センターが、さまざまな診療科との連携・調整および行政との関わりをより強固にし、難病診療のほぼすべての分野にわたって活動を展開しています。

　難病医療協力病院の他、一般病院、診療所、医療・介護・福祉施設のみなさんには難病法に基づく新しいシステム（難病医療提供体制整備事業）に対し、ご指導、ご協力をお願い申し上げます。

　難病診療センター・難病医療相談室では、患者・家族のみなさん、かかりつけの医療機関、保健所から医療療養相談・情報提供をお受けしております。来所のご相談については、電話での予約をお願いいたします。

北海道難病診療連携拠点病院の指定

　難病法は、施行後5年以内をめどに見直しを検討することになっています。2019年が5年目でした。難病法のもとでは、都道府県が難病診療連携拠点病院を指定（原則1カ所）することになっています。北海道では、2019年10月11日、国立病院機構北海道医療センターが難病診療連携拠点病院に、札幌医科大学消化器内科が難病診療分野別拠点病院（炎症性腸疾患）に指定されました。

　わたしたちは、北海道が先駆的に進めてきた難病対策をさらに発展させ、広大な北海道の隅々まで標準的な医療を確実に迅速に提供するため、そして、難病医療に従事する次世代の人材を育成するため、「医療相談」「難病対策地域協議会支援」「情報発信・収集」「連絡会議開催」「調査活動」「患者会サポート」「医療従事者対象研修会」などの事業を進めていきます。わたしたちは、北海道の難病支援への取り組み方が、日本のモデルケースになることを目指しています。

難病診療連携拠点病院としての役割

医療相談	一般病院・診療所などから診断・治療が必要な患者さんの受け入れ、治療が可能な身近な医療機関への紹介、安全に療養できる体制作りのサポート 難病医療支援ネットワークとの連携（早期診断） 遺伝子診断に係るカウンセリング 移行期医療の推進 難病患者さんの就労・就学支援
人材育成・教育	難病医療協力病院、一般病院、診療所、その他医療・介護・福祉施設における人材育成・教育体制構築の支援
連携	難病診療連携分野別拠点病院（炎症性腸疾患）※、難病医療協力病院※、神経筋疾患分野ネットワーク連携医療機関※、難病相談支援センター（北海道難病連）、関係諸機関等　※はこちらからご確認ください。
情報収集・発信	道内医療機関の難病診療体制に係る情報の収集と関係諸機関への発信