難病医療相談室

住み慣れた地域でより良い医療を

　国立病院機構北海道医療センターは、2019年10月に北海道における「難病診療連携拠点病院」の指定を受けました。難病患者さんのご相談に応じ、安心して療養生活をおくることができるように支援を行っています。どうぞお気軽にご相談ください。

難病とは？

発病機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であってその疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの。 （難病法による）
※より詳しい情報は、こちらでご確認ください。（難病情報センターのページが別ウインドウで開きます）

• 難病は、発症してから確定診断までに時間を要する場合が多いです。
• 難病は難治性かつ進行性、多くは慢性に経過し、日常生活に支障を生じやすい病気です。
• 疾患によって、症状や進行の程度もさまざまです。

支援

• 難病が疑われながらも診断がつかない患者さんに対し、できる限り早期に診断が出来るようにサポートし、診断後は患者さんのより身近な医療機関で適切な医療を受けることができるよう支援します。
• 医療依存度や介護度が高い重症難病患者さんに十分な医療支援サービスが提供されるよう、医療機関の受け入れ体制の確保を目的とした連携について協議します。
• 【対象】難病患者さん（筋ジストロフィー症含む) 小児慢性特定疾病の移行期医療の患者さん。

活動内容

• 難病医療の確保と関係機関の連絡調整を行います。
• 難病が疑われている未診断患者さんの早期診断へのサポートをします。
• 医療・療養に関する相談（電話・訪問等、対面相談は要予約） を行っています。
• 医療従事者と関係者向け難病医療研修会を開催します。

相談窓口

• 北海道医療センター　難病診療センター　難病医療相談室
  〒063-0005 札幌市西区山の手5条7丁目1番1号交通案内
• TEL・FAX / 011-611-5066
• 相談時間:月曜日～金曜日
  【午前】9:00～12:00 【午後】13:00～16:00
• 難病医療相談室リーフレット