講師の中島孝先生は、神経難病の倫理やQOLの研究における第一人者であり、また筋ジストロフィー研究班の幹事もお務めです。「神経筋難病の非侵襲的呼吸ケア研究会」を立ち上げられ、ロボットスーツHALⓇの治験をリーダーとして進められ、保険診療として承認されました。

　院長を務める新潟病院のホームページには、「たとえ病気は治らなくても、どんな年齢になっても、適切な医療とケアさえあれば、人は前向きに幸福な人生を組み立てて行く事ができると考えています」と記載されています。診療機能に「小児の難病、重症心身障害児者、成人の難病、筋ジストロフィー、ALSなどに対する多専門職種チームによる包括的ケア、リハビリテーション」「専門的な呼吸ケア(NPPV, TPPV)、栄養療法、摂食嚥下療法、呼吸不全患者に対するPEG造設」を掲げ、実践されています。ご講演では、実際的な取り組みについて貴重なご講演をいただけると考えます。

※本講演会は、お申し込みを頂いた方へ、後日YouTube限定公開をいたします。当日視聴がかなわない方も是非お申し込みいただけますと幸甚です。

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2024年5月
神経筋/成育センター
難病診療センター