北海道難病医療提供体制整備事業

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　北海道医療センター 難病診療センターでは、北海道難病医療提供体制整備事業の一環として、難病への理解を深める活動をとおして、道民の皆様との連携を強めることを目的に、5月23日の「難病の日」注）を記念した講演会を配信いたします。 今年は、『難病者の社会参加』に再びスポットを当てました。2025年版として公表された「難病者の社会参加白書2025」についての話題を中心に講演をお届けします。
　北海道医療センター公式YouTubeより配信しておりますので、是非ご視聴いただけますと幸いです。

「難病の日」とは・・・
　「難病の日」は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）が登録した記念日です。

JPAのホームページには、
　『難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。』 とあります。

北海道難病診療連携拠点病院である北海道医療センターも、難病への理解を深める活動をとおして、道民の皆様との連携を強めたいと考えています。

2025年5月
難病診療センター

北海道難病医療提供体制整備事業

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この事業は、難病患者さんにより良い医療を提供することを目的としています。 関係する医療機関や諸施設と連携を図り、住み慣れた地域で安心して療養できるように支援いたします。