指定難病の疾患数は今年の4月より348疾患へ拡大されました。その内の約半数は遺伝性疾患となっており、今後、難病、特に指定難病の患者様・ご家族の支援には、遺伝に関する支援方法を学んでいくことが重要となります。しかし、遺伝に関する話題は、非常にデリケートな部分を含み、安易に声をかけられない、どう関わり始めればいいかわらないという支援者の方も多いのではないでしょうか？
そこで、今回は、遺伝性の難病看護・研究に長く携わってこられた柊中智恵子先生を講師にお迎えしました。本人のみならず血縁者(at risk者)・家族への病気や遺伝の伝え方、検査・治療の選択、社会での偏見や差別など様々な課題に向き合い、その支援に取り組まれた経験から、患者様・ご家族への関わり方についてお話をいただきます。‟遺伝のこと、どうしたらいいでしょうか？“みんなで学んでいきましょう。

※本研修会は、お申し込みを頂いた方へ、後日オンデマンド配信(YouTube限定公開)をいたします。当日視聴がかなわない方も是非お申し込みいただけますと幸甚です。

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2025年6月
難病診療センター