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Rare Disease Day、世界希少・難治性疾患の日
RDD2022 in 北海道「希少疾患(難病)を知ろう」

RDD(Rare Disease Day、世界希少・難治性疾患の日)とは

 RDD(Rare Disease Day、世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、スウェーデンで2008年2月28日に始まった活動です。うるう年(2月29日)が“希少”であるため、2月最終日にRDDが開催されることになりました。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。希少・難治性疾患の早期かつ適切な診断や治療開発を促進して患者さんの生活の質(QOL)の向上につなげ、また、広く市民の方々に希少・難治性疾患を知っていただくことを目的に開催されるのがRDDです。日本では、2010年の東京開催が始まりで、毎年着実に開催地域が増えています。

 北海道では、長らく北海道難病連がRDD関連イベントを開催してきました。北海道難病診療連携拠点病院である北海道医療センターも、2019年に記念講演会を開催しました。しかし、その後は、コロナ禍のために中止を余儀なくされてきました。

 今年は、何としてでも開催したいという思いから、北海道難病連との共催で、Webを利用しての記念講演会を企画しました。

 全国レベルでのRDDは、「RDD Japan 2022」で、テーマは「声はとどくよ、どこからも-Funding, Learning, Sharing RARE community-」です。

 北海道では、「RDD2022 in 北海道」として、シンポジウム「希少疾患(難病)を知ろう」を開催します。希少疾患の医療と研究の現状を知り、また、社会の共通リスクとしての希少疾患(難病)を理解していただくことで、市民の方々との連携を強めたいと思います。是非ともご視聴ください。

2022年1月
難病診療センター

北海道難病医療提供体制整備事業


この事業は、難病患者さんにより良い医療を提供することを目的としています。 関係する医療機関や諸施設と連携を図り、住み慣れた地域で安心して療養できるように支援いたします。


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