「難病の日」は、（一般社団法人）日本難病・疾病団体協議会（JPA）が、2018年2月に登録した記念日です。2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、この日を「難病の日」としました。

JPAのホームページには、「難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。」とあります。

北海道医療センターは、難病法の下、2019年10月に北海道より難病診療連携拠点病院の指定を受けました。北海道の難病診療の拠点病院として、診療のみならず、難病への理解を深める活動とおして、道民の皆様との連携を強めたいと思います。

今年の「難病の日」記念講演会は、「治療と学校・仕事の両立、病気の理解に向けて」をテーマに、難病の中では比較的若年者が多い炎症性腸疾患、多発性硬化症の2つの疾患をとりあげます。両疾患とも治療により症状を安定させることがなにより大事ですが、その次には治療しながら、学業・就労との両立を目指すことが課題となります。今回の講演会が、難病を抱えながらも両立することをあきらめずに可能にするための一助となれば幸いです。是非ご視聴ください。

2022年5月
難病診療センター

北海道難病医療提供体制整備事業

---

この事業は、難病患者さんにより良い医療を提供することを目的としています。 関係する医療機関や諸施設と連携を図り、住み慣れた地域で安心して療養できるように支援いたします。