現在、国が定める指定難病には遺伝性疾患が多数含まれ、遺伝に関する悩みを抱える患者・家族は少なくありません。診断については、未診断疾患患者に対する網羅的遺伝子診断プロジェクトである、未診断疾患イニシアチブInitiative on Rare and Undiagnosed Diseases (IRUD:アイラッド)が展開されており、難病分野においては遺伝に関わる支援が今後ますます重要となります。

そこで今回は、“遠隔”遺伝カウンセリングを開始した、札幌医科大学医学部遺伝医学 認定遺伝カウンセラーの宮﨑幸子先生をお招きし、広大な北海道のクライエント(難病患者・家族等)支援の鍵となる“遠隔”での取り組みや、支援のポイント、遺伝カウンセリングの活用方法等についてご講演頂きます。

※本研修会は、お申し込みを頂いた方へ後日YouTube限定公開をいたします。当日視聴がかなわない方も是非お申し込みいただけますと幸甚です。

2023年6月
難病診療センター