RDD( RDD Rare Disease Day 、世界希少・難治性疾患の日、以下 RDD ）は、希少・難治性疾患の早期かつ適切な診断や治療の開発促進による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質 (QOL の向上 、また、広く市民の方々に希少・難治性疾患を知っていただくことを目的に 、 スウェーデンで2008年に始まった活動です。うるう年（2月29日）が希少であるため、 毎年2月最終日に開催されています 。 世界では述べ 100カ国がRDDの活動に参加して います。
日本でもRDDの趣旨に賛同し、 2010年から2月最終日にイベントを開催しており、今年のテーマは、「ひのでまえ〜Co-creation of RDD community〜」です。
RDDは、 北海道では長らく北海道難病連が関連イベントを開催してきました。北海道難病診療連携拠点病院である北海道医療センターも2019年より活動に参加しています。
今年は、RDD2025 in北海道『難病と暮らし～“難”と共に・“難”の先へ～第3弾』として、北海道移行期医療支援センター、北海道大学病院 小児成人移行期医療支援センターと協働し、「移行期医療ってなに？？」をお届けします。是非ご視聴ください！
2025年3月
難病診療センター
| 演題名 | RDD2025 in 北海道 『難病と暮らし～"難"と共に・"難"の先へ～第3弾』YouTube配信 移行期医療ってなに？？ |
|---|---|
| 日 時 | 2024年2月25日（火）～ 約50分 |
| 詳細 | PDF:630KB |
近年の小児医療の進歩により、生命予後が改善し、多くの小児患者が成人を迎えるようになりました。大変喜ばしい一方で、新たな合併症や成人期特有の疾患発症の可能性をかかえながら小児科で思春期・成人期を迎える患者様が多くなってきています。
しかしながら、このような患者様に対し、小児医療も成人医療も、必ずしも適切な医療を提供できておらず、現在日本では、小児科から成人診療科への適切な橋渡し・移行の必要性がさけばれています。
今回は、この新たなミッションである「移行期医療」がテーマです。そもそも移行期医療とは何か、何が難しいのか、どう取り組んでいくべきか？医療機関だけではなく、ご本人・ご家族、行政機関など、みんなで学び・考え・取り組んでいきましょう。
移行期医療の夜明けをめざして「ひのでまえ〜Co-creation of RDD community〜 (RDD Japan 2025公式テーマ)」。
| 共催 | 北海道難病診療連携拠点病院 北海道医療センター |
| 難病診療センター(北海道難病医療提供体制整備事業) | |
| 北海道移行期医療支援センター(北海道移行期医療支援体制整備事業) | |
| 北海道大学病院 小児成人移行期医療支援センター | |
| 一般財団法人 北海道難病連 | |
| 後援 | 北海道、札幌市 |
〒063-0005
札幌市西区山の手5条7丁目1番1号
受付時間（月〜金曜日）
【午前】8:30～11:00【午後】1:00～ 3:00
※午後診療は再診予約のみとなります。
