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小児期発症慢性疾患を持つ患者の成人移行支援の実現

 北海道難病医療提供体制整備事業の一環として「小児期発症慢性疾患を持つ患者の成人移行支援の実現」というテーマでWEB講演会を開催いたしました

 小児医療の進歩により、成人になっても医療を継続する患者さんが増加しています。しかし、小児医療から成人医療への移行が、必ずしもスムースに行われていないとの報告があります。

 小児医療機関、成人医療機関、それらをつなげるシステム、患者さんおよびその親、それぞれに解決しなければならない課題が数多く存在します。

 この講演会では、厚労科研「小児期発症慢性疾患を持つ移行期患者が疾患の個別性を超えて成人診療へ移行するための診療体制の整備に向けた調査研究」代表者で、「成人移行支援コアガイド」を監修・執筆され、移行期医療に関する我が国のオピニオンリーダーである国立成育医療研究センター総合診療部統括部長 窪田 満先生から基調講演をいただきました。

次いで、小児がん・先天性心疾患の移行期医療について北海道大学大学院医学研究院小児科学教室・教授 真部 淳先生から、筋ジストロフィー症を含む神経筋難病について北海道医療センター神経筋・成育センター長 石川 悠加先生から、先天性代謝異常症について北海道医療センター院長 長尾 雅悦先生からご講演をいただきました。

この度は、上記4講演のうち、神経筋難病および先天性代謝異常症の講演についてご視聴いただきます。

2021年10月
難病診療センター

北海道難病医療提供体制整備事業


この事業は、難病患者さんにより良い医療を提供することを目的としています。 関係する医療機関や諸施設と連携を図り、住み慣れた地域で安心して療養できるように支援いたします。


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