神経筋難病の中でも、平成27年に政策医療から難病に登録された筋ジストロフィーの医療および福祉相談は、病院や自治体にとってもまだ馴染みがないことも多いのではないでしょうか。
わが国で初めて筋萎縮症病棟がスタートした国立病院機構仙台西多賀病院には、医療社会事業専門職および専門員3名、保健師1名で構成される医療福祉相談室があります。相沢先生は、県内外の筋ジストロフィーの医療福祉コーディネートを30年間にわたり続けられ、厚労省の筋ジストロフィー研究班でご報告されている他、全国向けの講演やガイドブック作成でもご活躍されています。
今回の講演会は、筋ジストロフィーの医療福祉相談の第一人者である相沢先生より希少神経筋難病の患者さんの医療福祉相談のご経験と知見をお聞きし、今後の支援体制育成に活かしていく機会としたいと思います。
※本講演会は、お申し込みを頂いた方へ、後日YouTube限定配信をいたします。 当日視聴がかなわない方も是非お申し込みください。
Zoom 登録リンク2022年12月
難病診療センター
この事業は、難病患者さんにより良い医療を提供することを目的としています。 関係する医療機関や諸施設と連携を図り、住み慣れた地域で安心して療養できるように支援いたします。
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