RDD2023 in 北海道|難病診療センター

RDD (Rare Disease Day 、世界希少・難治性疾患の日）とは

　RDD( RDD Rare Disease Day 、世界希少・難治性疾患の日、以下 RDD ）は、希少・難治性疾患の早期かつ適切な診断や治療の開発促進による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質 (QOL の向上、また、広く市民の方々に希少・難治性疾患を知っていただくことを目的に、スウェーデンで2008年に始まった活動です。うるう年（2月29日）が希少であるため、毎年2月最終日に開催されています。世界では述べ 100カ国がRDDの活動に参加しています。

日本でもRDDの趣旨に賛同し、 2010年から2月最終日にイベントを開催しており、今年のテーマは、「つたえる、ひろがる、つたわる〜 Our Odyssey with RARE 」です。

RDD2023 i n 北海道

　RDDは、北海道では長らく北海道難病連が関連イベントを開催してきました。北海道難病診療連携拠点病院である北海道医療センターも2019年より活動に参加しています。

今年は、 2月21日火～ 2月24日（金）をRDD Weekとし、RDD2023 in 北海道として様々な企画を開催いたします。

2023年2月
難病診療センター

日　時	令和5年2月21日（火）14:00～　約60分
演題名	RDD2023 in 北海道『難病と暮らし～"難"と共に・"難"の先へ～』YouTubeライブ配信【1部】対談；難病と働くこと【2部】難病と僕たちの日常
詳細	PDF:473KB

　難病は「発病の機構が明らかでなく治療方法が確立していない希少な疾病であって長期の療養を必要とするもの」と定義されています。原因も治療法がはっきりしない、ただでさえ“希少”と言われているのに病気の特徴や進行は人それぞれ、目には見えない症状、病気の進行や悪化、動かなくなっていく身体 etc… 。
　メディアをみると難病の大変さがステレオタイプに流れてきます。確かに大変、だけど難病患者がみんな寝たきりで、泣きながら暮らしているわけではありません。病気一つ一つは希少だけど、みんなが集まればそれほど少数でもありません。時は令和、ダイバーシティ多様性が強調される社会、難病も今や他人事でも、当事者だけが苦労するものでもない時代です。難病について皆さん知ってもらいたい、難病患者である前に生活者として「つたえる、ひろがる、つたわる〜 Our Odyssey with RARE RDD 2023 テーマ」。
　今回北海道医療センターでは、『難病と暮らし～“難”と共に・“難”の先へ～』を独自テーマに、患者さん自身の言葉で体験や思いを“ つたえる、ひろがる、つたわる ”機会としたいと思います。

日　時	令和5年2月22日（水）14:00～15:00
演題名	RDD 関連企画 Web 市民公開講座『理解しよう！意外に身近な希少疾患～原発性免疫不全症とライソゾーム病』【講演1】赤ちゃんがワクチンを受ける前に注意することは？～原発性免疫不全症ってなに？～【講演2】決してマレではない希少疾患について学ぼう！～ライソゾーム病ってなに？～
詳細	PDF:653KB 参加登録

日　時	令和5年2月23日（火）14:00～14:30
演題名	『 Rare Disease Day 2023 in 北海道』市民公開講座『低リン血症性くる病の話題』『Rare Disease Day JAPAN のご紹介 14 年の歴史とともに』
詳細	PDF:810KB 参加登録

日　時	令和5年2月24日（金）11:00～15:00
演題名	RDD2023 in 北海道～世界希少・難治性疾患の日～（道庁キャンペーン）活動紹介パネル展示ロビーコンサート
会　場	北海道庁本庁舎１階道政広報コーナー・交流広場札幌市中央区北３条西６丁目
詳細	PDF:543KB

【RDD2023 in 北海道 】開催のお知らせ

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