わが国の筋ジストロフィー医療は、1964年の「全国進行性筋萎縮症児親の会」（現日本筋ジストロフィー協会）設立、「進行性筋萎縮症児対策要綱」発表に始まりました。筋ジストロフィー専門病棟も相次いで設置され、八雲病院、鈴鹿病院はその先駆けとなりました。また、1968年、厚労省筋ジストロフィー研究班が組織され、1999年～2010年には、今回の講師である小長谷先生が、中心的役割を果たされました。2015年には、難病法の下、筋ジストロフィーが指定難病となりましたが、難病医療のはじまりはスモンに対する医療でした。スモンは、視神経炎、脊髄炎、末梢神経炎が、数週間から数か月にわたって進行し、重大な後遺症を残す未知の病気として、1955年ころから報告が相次ぎました。1969年には、厚労省スモン調査研究協議会が設置され、1970年、キノホルムによる薬害であることが確定しました。スモンでの問題意識から、1972年、「難病対策要綱」が策定され、これをもとに、特定疾患調査研究事業・治療研究事業が開始されました。小長谷先生は、スモン研究班の班長としてもご活躍されました。

本日の小長谷先生のご講演から筋ジストロフィーを含む難病医療の歴史を知り、新たなステージへの道標を見つけましょう。

※本講演会は、お申し込みを頂いた方へ、後日YouTube限定配信をいたします。
当日視聴がかなわない方も是非お申し込みください。

2023年2月
神経筋/成育センター
難病診療センター