9/7日『世界デュシェンヌ意識向上デー』のための 赤い風船の打ち上げの様子

・啓発の日の設立までいきさつ

　現在世界には45,000人のデュシェンヌ型とベッカー型筋ジストロフィーがいます。 この啓発の日は、世界デュシェンヌ型筋ジストロフィーの会のエリザベス・ブルームさんとニコレッタ・マディアさんにより2014年に提唱されました。 その目指したものは、以下の通りです（下記のウェブサイトを参考に作成）。

・ 毎年9月7日に

　デュシェンヌ型とベッカー型筋ジストロフィーの原因遺伝子と言われるジストロフィンのエクソンは、79個です。そこから、７／９になったそうです。といっても、これですと、米国や日本では、７月９日になりますよね。しかし、イギリスでは、日付の書き方は、日／月／年です。エリザベス・ブルームさんはイギリスの方でしたので、７／９は、９月７日となりました。

　赤い風船がシンボルになり、世界中で飛ばされるようになりました。

　また、世界中の象徴となる建物や記念碑を赤にライトアップもしています。例えば、スペインのデュシェンヌ型筋ジストロフィー親の会が、ザグラダ・ファミリアを、イタリア親の会はローマの競技場を、カナダ親の科は、ナイアガラの滝を、チリの親の会は首都サンティアゴのタワーを赤にライトアップしています。

・当院の赤い風船イベント

2022年9月
北海道医療センター
神経筋／成育センター　石川悠加

神経筋外来（成 育）　月曜日~金曜日　完全予約制

神経や筋肉の難病の子どもから青年まで、脳神経内科に移行する過程に関わらせていただきます。疾患修飾薬、呼吸リハビリテーション、手動および電動車いす、アシスティブテクノロジー活用をサポートします。成長や活動に合わせて、誰にとっても過ごしやすい環境づくりを進めていきます。