難病診療センター

令和7年度 難病医療提供体制整備事業Web研修会
『知っておきたい“難病患者への就労・両立支援”の世界』～就労・両立支援のための主治医意見書の書き方・必要な情報と連携～【2025年9月22日】ZOOM

令和7年度 難病医療提供体制整備事業Web研修会
遺伝性疾患患者や家族への関わり方～遺伝のこと、どうしたらいいでしょうか？～ 【2025年7月30日】ZOOM

難病診療センター◆5月23日は『難病の日』【動画】
『難病者の社会参加を考える』第2弾 ～難病者の社会参加白書2025より～

令和7年度 難病医療提供体制整備事業Web研修会
へき地における遠隔医療の展開～難病医療の均てん化に向けて～ 【2025年6月20日】ZOOM

RDD2025 in 北海道『難病と暮らし～"難"と共に・"難"の先へ～第3弾』動画
移行期医療ってなに？？

令和6年度 難病医療提供体制整備事業Web研修会
『難病患者への支援』～知っておきたい制度利用のあれこれ～ 【2025年2月19日】ZOOM

令和6年度 Web研修会『移行期医療への一歩』
～小児慢性特定疾病児童等への自立/自律支援～ 【2024年12月12日】ZOOM

令和6年度 Web研修会『難病患者の就労・両立支援』
～潰瘍性大腸炎・クローン病患者の治療と仕事の両立に向けて～ 【2024年11月12日】ZOOM

神経筋/成育センター・難病診療センター共催
特別講演会『神経筋難病の最新治療』 【2024年10月31日】ZOOM

令和6年度　難病医療提供体制整備事業Web研修会
難病における遺伝の基礎知識・遺伝子診療の実際【2024年9月6日】ZOOM

5月23日は『難病の日』◆みんなで考え・参加する難病医療
患者・市民参画（PPI , Patient and Public Involvement）についてかんがえよう　動画

神経筋/成育センター・難病診療センター共催 特別講演会
難病におけるQOLと最新の医療を考える【2024年6月21日】ZOOM

RDD2024 in 北海道『難病と暮らし～"難"と共に・"難"の先へ～第2弾』
【対談】自律・自立って何？？動画

令和5年度 Web研修会
遠隔診療の展開；専門医と非専門医の連携～難病医療の均てん化に向けて～【2024年2月14日】ZOOM

令和5年度 Web研修会
難病患者の就労・両立支援～企業の目線で学ぶ支援と連携～【2023年12月5日】ZOOM

令和5年度 Web研修会のご案内
北海道での移行期医療の目指す形：いかにして移行期医療を支援していけるか【2023年11月13日】ZOOM

令和5年度 北海道難病医療提供体制整備事業Web研修会
神経筋疾患の栄養管理 嚥下障害への対応【2023年9月20日】ZOOM

神経筋/成育センター・難病診療センター共催◆特別講演会
呼吸器疾患と神経難病のための呼吸ケア【2023年9月8日】ZOOM

北海道難病遠隔医療研究会のご案内

令和5年度 北海道難病医療提供体制整備事業Web研修会
“遠隔”遺伝カウンセリングの取り組みと・実際【2023年7月28日】ZOOM

5月23日は『難病の日』◆難病者の社会参加を考える　動画

医療従事者向け講演会
新型コロナに世界はどう対応したのか？これからの世界は？：WHOの役割【2023年6月8日】ZOOM

【RDD2023 in 北海道 】開催のお知らせ
RDD (Rare Disease Day 、世界希少・難治性疾患の日）動画

医療従事者向け講演会
戦後日本難病医療の原点：筋ジストロフィーとスモン【2023年3月9日】ZOOM