小児神経筋疾患の筋ジストロフィーや脊髄性筋萎縮症、ミオパチー、筋強直性ジストロフィーなど小児期発症の神経筋疾患の可能性がある方
呼吸リハビリテーション
在宅人工呼吸
氏名・職名 | 認定資格 | 主な専門分野 |
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いしかわ ゆか
石川 悠加 神経筋/成育センター長 NIV センター長 |
小児科専門医・指導医、小児神経専門医、呼吸療法専門医 | 小児期発症の神経筋疾患、非侵襲的人工呼吸(NPP V)や機械による咳介助(MIE)を活用した呼吸リハビリテーション |
2023年度臨床研究業績一覧(原著・総説・著書・講演・学会発表)
「必要なものがない場合は自分たちで作る・工夫する」という方針のもと、医療スタッフと患者さんが共同で筋ジストロフィーの診療ガイドブックを2004年に執筆。英語翻訳(2005年)、イタリア語(2015年)は機器のアップデートもされ、世界の医療機関で活用されています。
小児期発症の神経筋患者が遺伝分子学的治療薬の保険診療薬や国際診療ガイドラインを活用して、生命予後とQOLを改善できるようになっています。そのため、外来、筋ジストロフィードッグ(定期的検査、必要な治療、指導)、入院(救急、レスパイト、短期~長期療養)に、関連科と多職種により携わります。遠隔や受診困難な場合はオンライン診療も対応します。
呼吸に専門性の高い理学療法士による呼吸リハビリテーションにより、気管切開と胃ろう(経管栄養)を回避し、経口摂取を継続できます。シーティングクリニックにより作成した電動車いすによる自走を維持します。急性から慢性の呼吸管理を、携帯型人工呼吸器に精通した臨床工学技士がサポートします。
熟練した作業療法士によるアシスティブテクノロジー活用により、eスポーツやPCなど環境制御を最適にします
遺伝性疾患のため、同疾患の家族がいることも多く、指導員、保育士、地域医療連携室も含めて患者・家族をサポートします。教育や就労支援、在宅ケア困難時の地域におけるケア体制、移行期医療にも関わります。
専門医・指導医:小児科専門医・指導医、小児神経専門医、呼吸療法専門医
専門分野:小児期発症の神経筋疾患のマネジメント、非侵襲的人工呼吸(NPPV)や機械による咳介助(MIE)を活用した呼吸リハビリテーション